News

Aktivitäten 2024

Generalversammlung SSP und Publikumsanlass

Die GV fand am 25 April 2024 im Hotel Bern statt und im Anschluss daran der Publikumsanlass mit folgenden Darbietungen:

−    Referat: «Pankreas – ab in die Röhre!? Untersuchungen bei Tumoren am Pankreas (Bauchspeicheldrüse)». Referate hielten PD Dr. med. Alexander Fingerle, MHBA, Leitender Arzt Onkologische Bildgebung und Thoraxchirurgie, Spital Thurgau AG und Dr. med. Claudia Mellenthin, Fachärztin für Allgemeine Innere Medizin und Vorstandsmitglied SSP, Schmitten.

PD Dr. Fingerle ging in seinen Ausführungen auf die Bildgebungsverfahren CT, MRT und PET ein. Dr. C. Mellenthin zeigte auf, welche Gründe für eine Ultraschalluntersuchung spre­chen und wann dieses Verfahren bei Pankreaserkrankungen sinnvoll ist.

− Podiumsdiskussion mit Betroffenen zum Thema «Erfahrungen mit Bildgebungsverfahren». An der von A.-B. Sterchi moderierten Diskussion nahmen – neben den beiden Referenten – A. Mani, N. Valenti, L. Otto, Vorsitzender AdP, und Jörg Schäfer, stv. Vorsitzender AdP, teil. Die Betroffenen gaben einen Einblick in ihre persönlichen Erfahrungen und ihren Umgang mit der Diagnose. Diskutiert wurde auch die Thematik von Vorstadien von Erkrankungen des Pankreas.

Nach dem Referat und anlässlich der Podiumsdiskussion wurden dem Referenten/der Refe­rentin sowie den Podiumsteilnehmern zahlreiche Fragen gestellt.

Beim anschliessenden Apéro konnten die angesprochenen Themen im persönlichen Ge­spräch vertieft werden.

Anlass für Aktivmitglieder

Im Januar 2024 fand für interessierte SSP-Mitglieder ein Anlass zum Thema «Achtsamkeit/ Selbstwirksamkeit» in Verbindung mit Fotografie statt. Weitere Anlässe für 2025 sind in Planung.

Zusammenarbeit mit dem Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. (AdP)

Die Zusammenarbeit mit der deutschen AdP wurde 2024 weiter intensiviert. So nahmen Lutz Otto (Vorsitzender) und Jörg Schäfer (stv. Vorsitzender) als Gäste an der GV vom 25.04.2024 in Bern teil. Wir sind und bleiben in engem Austausch mit ihnen.

SSP-Zukunftsworkshop vom 31.08.2024

Am 31.08.2024 traf sich der erweiterte Vorstand zu einem halbtägigen Workshop. Themen waren u.a. die zukünftige Identität und Positionierung der SSP, die damit verbundene Strategie und die Festlegung der Aktivitäten und Prioritäten. Die Teilnehmenden haben den von Elena Konstantini-dis, Projektleiterin und stv. Geschäftsführerin Selbsthilfe Schweiz, moderierten Anlass als sehr aufschlussreich und informativ erlebt.

Zukünftig möchte die SSP vermehrt mit Selbsthilfe Schweiz zusammenarbeiten. Ein weiterer Fo­kus ist die enge Zusammenarbeit mit Spitälern mit Pankreaszentren.

Austauschgruppe Region Bern

Die Austauschgruppe traf sich unter der Leitung von Walter Wyss und Thomas Gärtner 2024 viermal zum gemeinsamen Austausch von Erfahrungen und Informationen.

Dank einer Spende der Firma Viatris wird eine multimediale Ausrüstung angeschafft. Damit ist interessierten Mitgliedern aus anderen Landesteilen eine Online-Teilnahme möglich.

Die Daten 2025 der Austauschgruppe Region Bern finden sich auf der SSP-Webseite. Patientenbeirat / Patient Advisory Board

Das 2023 gegründete «Patient Advisory Board» (Patientenbeirat) hat zum Ziel, Betroffene sowie deren Angehörige in die Entwicklung und Durchführung klinischer Studien einzubeziehen. Die Patientenperspektive steht im Fokus. Im Berichtsjahr 2024 konnte auf eine entsprechende An­frage ein Patientenvertreter vermittelt werden.

Der Advisory Board tagt bei Bedarf, d.h., sobald Studien zur Prüfung vorliegen.

Welt-Pankreaskrebstag 2024

Der Welt-Pankreaskrebstag fand am 21.11.2024 statt. Die SSP war mit einem Informationsstand zum Thema «Pankreas» auf dem Insel-Campus in Bern präsent. Dr. Claudia Mellenthin, SSP, hat den Stand gemeinam mit Dr. Anna Wenning, Oberärztin Viszerale Chirurgie, Inselspital, betreut.

Wie in den Vorjahren wurden zum Welt-Pankreaskrebstag Videobotschaften aufgenommen. In diesem Jahr lag der Lead beim Inselspital. Die Videos sind auf der SSP-Homepage unter der Rubrik «News» einsehbar.

Engagement für den Verein SSP und Mitglieder

Die Vorstandsmitglieder trafen sich im Jahr 2024 sechsmal online.

Das langjährige Vorstandsmitglied Walter Wyss ist per 25.04.2024 (GV) aus dem SSP-Vorstand ausgetreten. Er hat für die SSP zahlreiche Aufgaben übernommen (Buchhaltung, Website) und sich mit viel Engagement für die Austauschgruppe eingesetzt. Der Vorstand spricht ihm für sei­nen grossen Einsatz seinen besten Dank aus.

Als Nachfolger von Walter Wyss wurde an der Generalversammlung Thomas Gärtner als neues Vorstandsmitglied gewählt. Er kennt die Problematik rund um die Pankreaserkrankung gut und kann seine vielfältigen Erfahrungen in den Vorstand einbringen.

Im Berichtsjahr 2024 sind insgesamt sieben neue Mitglieder der SSP beigetreten. Zehn Mitglie­der sind aus verschiedenen Gründen ausgeschieden. Die SSP zählt Ende 2024 42 Aktivmitglie­der.

Anpassung Vereinsstatuten

Neu besteht für Personen, die Pankreaserkrankte im Alltag als Partnerin oder Partner, Angehö­rige oder Angehöriger, Freundin oder Freund etc. unterstützen, die Möglichkeit, für einen jährli­chen Beitrag von CHF 20 SSP-Partnermitglied zu werden. Die GV hat diese Anpassung am 25.04.2024 gutgeheissen.

Jahresrechnung und Finanzen

Die Jahresrechnung 2024 schliesst mit einem Ausgabenüberschuss von CHF 2’353.22 ab. Das Vereinsvermögen beläuft sich per 31.12.2024 auf CHF 12’409.99. Die Jahresrechnung wurde von der Revision genehmigt.

Wir danken herzlich für die erhaltenen Spenden! Die SSP schätzt die ihr entgegengebrachte Un­terstützung sehr.

Der Vorstand ist weiterhin bestrebt, die finanzielle Situation der SSP zu verbessern und hat dies­bezüglich diverse Massnahmen und Möglichkeiten diskutiert. Zahlreiche Organisationen und Fir­men wurden um Spenden angefragt. Das Fundraising erweist sich jedoch als schwierig.

Ausblick 2025

−    Die GV vom 08.05.2025 und der anschliessende Publikumsanlass der SSP finden erstmals im Stadtspital Zürich Triemli statt. Die SSP dankt dem Stadtspital für die Gastfreundschaft und Unterstützung bei der Organisation sowie für die Übernahme der Kosten für den Raum und das Apéro. Der Publikumsanlass ist dem Thema «Rasch wieder fit nach Pankreasopera-tionen: Als Team gemeinsam ans Ziel» gewidmet.

Danach findet eine Podiumsdiskussion mit Betroffenen zum Thema statt.

Die Veranstaltung ist öffentlich. Interessierte Personen sind herzlich willkommen!

−    Förderung und Intensivierung der Zusammenarbeit mit selbsthilfefreundlichen Spitälern und Zentren, in denen Personen mit einer Pankreaserkrankung behandelt werden.

− Fundraising und Spendenanfragen haben auch 2025 hohe Priorität. Als nicht gewinnorientier­ter Selbsthilfeverein ist die SSP auf externe finanzielle Unterstützung angewiesen. Die Er­schliessung neuer Geldquellen erfordert grossen Einsatz.

−    Das Thema Mitgliederwerbung bleibt auch 2025 aktuell. Der Vorstand muss und wird seine diesbezüglichen Bemühungen weiter intensivieren.

− Geprüft werden auch eine bessere Vernetzung sowie mögliche Zusammenarbeitsoptionen mit der Selbsthilfe Bern und der Krebsliga.

−    Die Gründung weiterer Austauschgruppen (neben Bern und Zürich) bleibt auch 2025 ein Thema.

−    2025 ist erneut ein Anlass für Aktivmitglieder, diesmal im Bereich Bewegung/Koordination, geplant. Informationen folgen zu gegebener Zeit.

− Geprüft wird ebenfalls ein möglicher Beitrag der SSP am Tag der Kranken vom 02.03.2025 sowie am Tag der Selbsthilfe vom 21.05.25. Ebenso wird die Teilnahme an einem Chirurgen-Kongress erwogen. Ein solcher Anlass wäre geeignet, die anwesenden Fachpersonen auf die SSP aufmerksam zu machen und so die Sichtbarkeit des Vereins zu erhöhen.

−    Für den Welt-Pankreaskrebstag vom 21.11.2025 ist wiederum ein Beitrag in Planung. Ebenso sieht die SSP – wie in den Vorjahren – einen Infostand an einem geeigneten Stand­ort vor.

Danke für Ihre Unterstützung!

Gerne nimmt der Vorstand Anliegen und Anregungen von Aktivmitgliedern auf. Der Verein freut sich über Rückmeldungen und eine aktive Teilnahme der Mitglieder.

Im Namen des Vorstandes danken die Präsidentin und der Vorstand den Mitgliedern für ihre Un-terstützung!e

Bern, im Februar 2025

Schweizer Selbsthilfeorganisation Pankreaserkrankungen SSP

Für den Vorstand:

Anna-Barbara Sterchi, Claudia Mellenthin, Thomas Gärtner (ab April 24), Nicolas Valenti, Walter

Wyss (bis April 24).

Administration: Patrizia Gamboni

Leiden Sie oder eine angehörige Person von Ihnen an einer Erkrankung des Pankreas? Gerne laden wir Sie zu einem Treffen ein. Der Treff dient zum gemeinsamen Austauschen von Erfahrungen und Informationen. Wir treffen uns alle drei Monate am ersten Dienstag.

Die nächsten Treffen finden jeweils am Dienstag in Bern statt.

• Daten
• Dienstag, 3. Juni 2025
• Dienstag, 2. September 2025
• Dienstag, 2. Dezember 2025

Zeit: 19.00 Uhr – 20.00 Uhr
Ort: Krebsliga Bern, Schwanengasse 5/7, 3011 Bern

Anmeldung & Infos:
t.gaetner@pancreas-help.ch

Einladung als Flyer

Die Räumlichkeiten werden freundlicherweise von der Krebsliga Bern zur Verfügung gestellt. Die SSP dankt herzlich!

Bild: Kostenloses Vektor-Design von: Vecteezy!

Sie möchten den richtigen Umgang mit der Diagnose
einer Pankreaserkrankung fnden? Nebst den kostenlosen
Austauschgruppen der SSP steht Ihnen neu auch
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zu reduzierten Ansätzen zur Verfügung.
Als Betrofener von Pankreaskrebs kann Ihnen René
Huber als Peer Anregungen geben, Ihre bisherigen
Lebensvorstellungen zu überdenken und einen Weg der
Krankheitsbewältigung zu finden.
Viele erleben es als hilfreich und erleichternd, wenn sie
darüber sprechen können, was sie beschäftigt und
belastet und wenn sie ihre Gefühle ausdrücken können.
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Anregungen geben kann, ist keine Selbstverständlichkeit.
Was entspricht Ihnen mehr?
• Austauschgruppe
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Zürich unter selbsthilfe@selbsthilfezuerich.ch

• Individuelle Beratung / Coaching
Dann melden Sie sich bei René Huber unter
info@humese.ch
Wir freuen uns, von Ihnen zu hören.

Angebote für Betroffene und Angehörige

Datum	Donnerstag, 15. Mai 2025
Zeit	16.00 bis ca. 19.00 Uhr
Ort	Stadtspital Zürich Triemli, Birmensdorferstrasse 497, 8063 Zürich Stadtspital Zürich Triemli
Publikumanlass
17.15 Uhr	Rasch wieder fit nach Pankreasoperationen: Als Team gemeinsam ans Ziel Referent:innen Prof. Dr. med. Markus Weber, Leiter Departement Chirurgie, Stadtspital Zürich Triemli (Grusswort) Dr. Jürg Widler, Leiter ERAS-Team, Stadtspital Zürich Triemli Martina Neff, Eras-Nurse, ERAS-Team, Stadtspital Zürich Triemli
17.45 Uhr	Podiumsdiskussion mit Betroffenen
18.15 Uhr	Apéro
ca.19.00 Uhr	Ende der Veranstaltung

Am diesjährigen Weltpankreaskrebstag war die SSP mit einem Infostand im Foyer des Inselspitals vertreten. Fr. Dr. med et phil Anna Wenning vn der Viszeralchirurgie half tatkräftig mit, Passanten über das Thema zu informieren.

Hansruedi hat ist am 23.Juli 2024 für uns völlig unerwartet nach kurzer Krankheit
verstorben.
Er war seit 2022 aktives Vorstandsmitglied der SSP, nachdem er bereits im Laufe
des Jahres 2021 im Vorstand mitgewirkt hatte.
Mit seiner ruhigen und besonnenen Art hat er den Vorstand bei allen Entschei-
dungen tatkräftig unterstützt. Hansruedi hat für uns etliche anspruchsvolle Ab-
klärungen vorgenommen und dem Vorstand stets hilfreiche Lösungsvorschläge
unterbreitet.
Er unterstützte den Vorstand auch bei Öffentlichkeitsarbeiten sowie bei der Neu-
auflage der Flyer.
Die Problematik rund um die Pankreaserkrankung kannte er gut – vor allem aus
der Perspektive des Angehörigen.
Wir haben Hansruedi sehr geschätzt und vermissen ihn!
Seinen Angehörigen wünschen wir viel Kraft, Mut und Zuversicht!
Für den Vorstand des SSP
Anna-Barbara Sterchi

Interessierte Personen für die Austauschgruppe Pankreaserkrankungen  per Video dürfen sich gerne melden bei:

Selbsthilfe Zürich, Telefon: 043 288 88 88 oder selbsthilfe@selbsthilfezuerich.ch

Zusammenfassung Generalversammlung SSP vom 25. April 2024

Die GV der Schweizer Selbsthilfeorganisation Pankreaserkrankungen (SSP) fand am 25. April 2024 im Hotel Bern in Bern statt. Im Anschluss folgte ein Publikumsanlass mit folgenden Darbietungen:

• Referat «Pankreas – ab in die Röhre!? Untersuchungen bei Tumoren am Pankreas (Bauchspeicheldrüse)». Referent/Referentin: PD Dr. med. Alexander Fingerle, MHBA, Leitender Arzt Onkologische Bildgebung und Thoraxchirurgie, Spital Thurgau AG und Dr. med. Claudia Mellenthin, Fachärztin für Allgemeine Innere Medizin und Vorstandsmitglied SSP, Schmitten.
• Podiumsdiskussion mit Betroffenen zum Thema «Erfahrungen mit Bildgebungsverfahren».

Als Gäste sind an der GV und am Publikumsanlass Lutz Otto, Vorsitzender, und Jörg Schäfer, stv. Vorsitzender, der Organisation des Arbeitskreises der Pankreatektomierten (AdP) Deutschland, anwesend.

Jahresbericht, Jahresrechnung und Revisionsbericht 2023

• Jahresbericht 2023: Claudia Mellenthin erläutert die wichtigsten Inhalte des Jahresberichtes, der den Mitgliedern mit der Einladung zur GV zugestellt wurde. Zum Herunterladen Jahresbericht 2023
• Jahresrechnung 2023: Die Rechnung 2023 schliesst mit einer Vermögensverminderung von CHF 1133.14. Das Vereinsvermögen beläuft sich per Ende 2023 auf CHF 14’763.
• Revisionsbericht 2023: Die Revision hält fest, dass die Jahresrechnung ordnungsgemäss geführt wurde und dem Gesetz sowie den Statuten des Vereins entspricht.

Jahresbericht 2023, Jahresrechnung 2023 und Revisionsbericht 2023 werden einstimmig genehmigt. Dem gesamten SSP-Vorstand sowie dem Kassier, W. Wyss, wird von den anwesenden Aktiv-Mitgliedern einstimmig Décharge erteilt.

Einige geplante Aktivitäten der SSP 2024

• Empowerment für Betroffene: Bereits im Januar 2024 fand für interessierte SSP-Mitglieder ein Anlass zum Thema «Achtsamkeit/Selbstwirksamkeit» in Verbindung mit Fotografie statt.
• Welt-Pankreaskrebstag 2024: Für den Welt-Pankreaskrebstag vom 21. November 2024 ist wiederum ein Youtube-Video zum Thema Pankreas geplant.
• AdP (Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V.): Die Zusammenarbeit mit der deutschen AdP soll weiter intensiviert werden.
• Austauschgruppen: Die Austauschgruppe ist ein Herzstück der SSP. Um möglichst vielen Interessierten eine Teilnahme zu ermöglichen, ist eine Hybridveranstaltung in Planung. Sobald alles startklar ist, wird auf der SSP-Webseite informiert.
• Die Selbsthilfe Zürich hat eine Onlinegruppe für Pankreasbetroffene gegründet. Die entsprechenden Kontaktdaten finden sich auf der SSP-Webseite.

Budget 2024

Das Budget 2024 wird einstimmig genehmigt.

Wahlen / Vorstellungen

Gemäss Vereinsstatuten der SSP werden die Mitglieder des Vorstandes wie auch der Rechnungsrevisor/die Rechnungsrevisorin jeweils für zwei Jahre gewählt und sind wieder wählbar.

• Wiederwahlen für die Amtsperiode 2024/25: Paul Stricker, Revisor, Anna-Barbara Sterchi, SSP-Präsidentin und Hansruedi Lehmann, Vorstandsmitglied, stehen zur Wiederwahl. Alle drei werden einstimmig und mit bestem Dank für ihr Engagement zugunsten der SSP für weitere zwei Jahre gewählt.
• Rücktritt: Walter Wyss tritt per 25.04.2024 aus dem Vorstand der SSP zurück. Sein grosser Einsatz für die SSP wird herzlich verdankt.
• Neuwahl: Als Nachfolger von Walter Wyss wird Thomas Gärtner einstimmig für die Dauer von zwei Jahren in den SSP-Vorstand gewählt. Der Vorstand gratuliert Th. Gärtner zur Wahl und freut sich auf die Zusammenarbeit.

Anpassung Vereinsstatuten

Die GV genehmigt einstimmig folgenden Antrag für die Anpassung von Ziffer II. MITGLIEDSCHAFT, Art. 5 und Ziffer III. ORGANISATION, Art. 10 und 11, der Vereinsstatuten:

II. MITGLIEDSCHAFT Art. 3 bisher: Der Verein besteht aus Aktiv- und Interessenmitgliedern. Aktivmitglied kann jede Person werden, die von einer Pankreaserkrankung wie in Art. 2 beschrieben betroffen ist. Interessenmitglied können alle natürlichen und juristischen Personen werden. Über die Aufnahme neuer Mitglieder entscheidet der Vorstand. Zudem kann der Vorstand Mitglieder zu Ehrenmitgliedern ernennen. Ehrenmitglieder sind vom jährlichen Mitgliederbeitrag befreit.	Art. 3 neu: a)    Der Verein besteht aus Aktivmitgliedern, Partnermitgliedern und Ehrenmitgliedern. Jede Person, die sich für Pankreaserkrankungen interessiert, kann Aktivmitglied werden. Partnermitglied ist eine Person, die Pankreaserkrankte im Alltag als Partnerin oder Partner, Angehörige oder Angehöriger, Freundin oder Freund etc. unterstützt. Ehrenmitglied ist eine Person, die sich für die Anliegen des Vereins besonders verdient gemacht hat. b)   Über die Aufnahme neuer Mitglieder sowie die Ernennung von Ehrenmitgliedern entscheidet der Vorstand.
III. ORGANISATION / 1. Generalversammlung Art. 10 bisher: Jedes Mitglied verfügt über mindestens eine Stimme. Zudem kann ein Mitglied maximal ein durch Krankheit verhindertes Mitglied an der Generalversammlung vertreten; dazu ist eine schriftliche Vollmacht erforderlich.	Art. 10 neu: a)    Jedes Mitglied gemäss Artikel 3 (Aktivmitglied, Partnermitglied, Ehrenmitglied) verfügt über eine Stimme. b)    Ein Mitglied kann maximal ein durch Krankheit verhindertes Mitglied an der Generalversammlung vertreten; dazu ist eine schriftliche Vollmacht erforderlich.
Art. 11e) bisher: e) sie setzt die Jahresbeiträge fest	Art. 11e) neu: e) sie legt die Jahresbeiträge wie folgt fest: Aktivmitglieder entrichten den vollen Mitgliederbeitrag, Partnermitglieder die Hälfte. Ehrenmitglieder sind vom jährlichen Mitgliederbeitrag befreit.

 

15.05.2024/pg

Der SSP hat den Mitgliedern einen Fotokurs zur «Achtsamkeit» angeboten. Achtsam heisst, den gegenwärtigen Moment bewertungsfrei und bewusst wahrnehmen. Da eignet sich die Fotografie ganz besonders. Dazu konnten wir am 10. Februar einen Kurs mit der Firma Zumstein organisieren.

Herr Christoph Bürki war ein ausgezeichneter Referent und hat uns während zwei Stunden auf unterhaltsame Weise viel Wissenswertes zur Fotografie vermittelt.

• Was will ich fotografieren? Ich will ja nicht einfach den Papierkorb füllen…
• Was interessiert mich?
• Was kommt in den Rahmen des Bildes und was nicht?
• Für gute Bilder hartnäckig sein, geduldig sein, parat sein und Glück haben!!!
• Und er hat uns Grundsätzliches zur Bildgestaltung mit der Diagonalen, die quer durch das Bild gehen sollte erklärt.

Über die Kameratechnik mit Blende, Verschlusszeit und Lichtempfindlichkeit kam er auch eingehend auf die Smartphone Fotografie zu sprechen. Er erklärte uns wichtige Einstellmöglichkeiten und ging auf die Handys der Teilnehmenden individuell ein. Eine wichtige Aussage: «Normale schnelle Fotografie ohne manuelle Eingriffe bringen nicht immer die gewünschten bzw. optimalen Ergebnisse»

Auch die neuen und älteren Meister der Fotografie mit ihren Schwerpunkten waren ein wichtiges Thema. Er lasse sich von ihnen gerne inspirieren. Dazu hat er uns den Besuch der Fotomuseen in Lausanne, Olten und Winterthur empfohlen.

Nach dem Kurs gingen wir hinaus auf die Münstergasse, wo soeben die Marktstände des Samstagmarkts abgebrochen wurden und wir überlegten uns, was das doch alles an Fotosujets geben würde…

Zusammenfassung Generalversammlung SSP vom 04. Mai 2023

Die GV der Schweizer Selbsthilfeorganisation Pankreaserkrankungen (SSP) und der anschliessende Anlass zu 25-jährigen Jubiläum fanden am 04. Mai 2023 im Hotel Bern in Bern statt.
Ein Bericht zur Jubiläumsveranstaltung mit einem Referat von Prof. Kaspar z’Graggen, Hirslanden-Gruppe Bern und einer Podiumsdiskussion mit Betroffenen sowie der Verleihung einer Ehrenmitgliedschaft findet sich auf der Homepage.

Generalversammlung

Jahresbericht, Jahresrechnung und Revisionsbericht 2022

• Claudia Mellenthin erläutert die wichtigsten Inhalte des Jahresberichtes, der den Mitgliedern mit der Einladung zur GV zugestellt wurde. Sie erwähnt insbesondere die Erhöhung des Mitgliederbeitrages von CHF 20 auf CHF 40, die Aktivitäten zum Welt-Pankreaskrebstag sowie die Übersetzung der SSP-Webseite ins Französische (s. auch Jahresbericht).
• Walter Wyss informiert, dass die Rechnung 2022 mit einem Einnahmenüberschuss von CHF 2691.08 abschliesst. Das Vereinsvermögen beläuft sich per Ende 2022 auf CHF 15’896.35.
• Paul Stricker, Revisor, hält in seinen Ausführungen fest, dass die Jahresrechnung ordnungsgemäss geführt wurde und dem Gesetz sowie den Statuten des Vereins entspricht.

Einige geplante Aktivitäten der SSP 2023

• Empowerment für Betroffene: Die SSP möchte ihren Mitgliedern 2023 ein Angebot zum Thema «Selbstwirksamkeit» anbieten. Die diesbezüglichen Details sind noch in Planung.
• Welt-Pankreaskrebstag 2023: Wie in den Vorjahren wird die SSP am Welt-Pankreaskrebstag vom 16. November mit einem Stand vor dem Bundeshaus vertreten sein. Voraussichtlich wird auch wieder ein Video realisiert.
• Austauschgruppe Bern: Die Austauschgruppe Bern ist ein Herzstück der SSP. Personen, die an einer Teilnahme interessiert sind, sind sehr willkommen. Die Termine finden sich auf der SSP-Homepage: https://www.pancreas-help.ch/news/.

Selbsthilfe Zürich: Die Selbsthilfe Zürich hat in Zusammenarbeit mit der SSP eine Selbsthilfegruppe für Personen mit Bauchspeicheldrüsen-/Pankreaserkrankungen initiiert. Voraussetzung ist die Teilnahme von mindestens 7 Personen. Ein entsprechender Flyer wurde gemeinsam entwickelt, in Zürich und Umgebung verteilt und findet sich auch auf der SSP-Webseite. Der Vorstand begrüsst es sehr, wenn die SSP-Aktivitäten über Bern hinausgehen.

Budget 2023

Das Budget 2023 wird einstimmig genehmigt.

Wahlen / Vorstellungen

Gemäss Vereinsstatuten der SSP werden die Mitglieder des Vorstandes wie auch der Rechnungsrevisor/die Rechnungsrevisorin jeweils für zwei Jahre gewählt und sind wiederwählbar.

Wiederwahlen: Regula Meierhans, Revisorin sowie die Vorstandmitglieder Claudia Mellenthin, Nicolas Valenti und Walter Wyss werden einstimmig und mit bestem Dank für ihr Engagement zugunsten der SSP für weitere zwei Jahre (2023 und 2024) wiedergewählt.

Anpassung Vereinsstatuten

Der GV stimmt folgender Anpassung von Ziffer II. MITGLIEDSCHAFT, Art. 5, der Vereinsstatuten zu:

Art. 5 bisher:

Über den Ausschluss eines Mitgliedes entscheidet der Vorstand. Das ausgeschlossene Mitglied kann gegen den Ausschluss innert 30 Tagen zuhanden der Generalversammlung rekurrieren; diese entscheidet endgültig.

Art. 5 neu:

1. ^a) Ein Mitglied kann jederzeit wegen Verletzung der Statuten ausgeschlossen werden.
2. ^b) Über den Ausschluss entscheidet der Vorstand endgültig.
3. ^c) Bleibt ein Mitglied trotz mehrmaliger Mahnung den Mitgliederbeitrag für zwei Mitgliedschaftsjahre
   schuldig, erlischt die Mitgliedschaft automatisch.

Verschiedenes

25-Jahre SSP: Zum 25-jährigen Bestehen der SSP informiert C. Mellenthin im Rahmen eines Rückblicks über die wichtigsten Meilensteine:

• 1998 Gründung der SSP in Bern. Der Anstoss kam von Prof. Markus Büchler, damaliger Klinikdirektor der Klinik für Viszeralchirurgie am Inselspital Bern
• 1999 Erste Veröffentlichungen eines Flyers «Leben nach Bauchspeicheldrüsenoperation»
• 2000 Teilnahme am Kongress Viszeralchirurgie in Genf
• 2014 Herausgabe der Broschüre «Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse»
• 2016 Mitglied der World Pancreatic Cancer Coalition
• 2015 Relaunch: Mitgliederbefragung zum Informationsbedürfnis. Daraus entstand ein elektronisches Kit mit zahlreichen Hilfestellungen für Betroffene und Angehörige, die auf der SSP-Webseite zugänglich gemacht wurden. Diese Informationen waren ein wesentlicher Bestandteil des Neustartes
• 2016 Neudesign Internetseite, auch dank Spende der Schweizerischen Pankreasstiftung
• 2017 Gründung der Austauschgruppe in Bern
• 2018 Anerkennung als Gemeinnütziger Verein
• 2019 Beginn gemeinsamer Projekte zum Welt-Pankreaskrebstag im November mit dem Laufteam Lila (Infostände, Videos)
• 2022 Übersetzung der Internetseite ins Französische, dank einer Spende der Firma Viatris.

Vorsitzende ab 1998 – heute:

• Conrad Rytz (1998-2017)
• Daniela Meier (2017-2019)
• Anna-Barbara Sterchi ab 2019.

Daneben fanden verschiedene Fachvorträge sowie Workshops statt.

18.05.2023/pg

Schweizer Selbsthilfeorganisation Pankreaserkrankungen (SSP) am 4.5.2023

Zu Beginn des öffentlichen Teils hielt Prof. Kaspar Z’graggen einen Vortrag zum Thema «25 Jahre Pankreastherapien». Er stellte in den Vordergrund, dass die Therapien des Pankreas hochkomplex sind, und eine Verbesserung der Resultate in den letzten 25 Jahren auch auf eine Zentrumsbildung zurückzuführen ist. Dort ist es möglich ausreichend Erfahrung, aber auch ein eingespieltes interdisziplinäres Team zu haben.

Auch in diesem Setting ist die Behandlung von Pankreaserkrankungen immer noch herausfordernd. Beim Pankreaskrebs hat man allerdings feststellen können, dass Chemotherapien wirken, und eine Behandlung Vorteile hat. Trotzdem hinkt der Fortschritt weit hinter anderen Krebserkrankungen zurück. Dies hat zur Folge, dass, obwohl es eine eher seltene Krebsart sei, es aktuell die 4. häufigste Krebs-Todesursache ist.

Eine Früherkennung sei aufgrund des seltenen Vorkommens nicht einfach.

Insgesamt sei das Pankreas ein enorm wichtiges Organ, dass bei sehr vielen Prozessen im Körper eine Rolle spiele. Es gäbe auch Leute, die hätten darum im Pankreas den Sitz der Seele vermutet.

In der anschliessenden Podiumsdiskussion, welche von Doktor Rockette (Stiftung Theodora) geleitet wurde, kamen Patienten-Experten zu Wort, und berichteten, welchen Einfluss ihre Erkrankungen auf ihr alltägliches Leben haben.

Frau Meier berichtete über ihre Schwierigkeiten bei geschäftlichen Stehimbissen: wegen ihrer Diät durfte sie die wenigsten der leckeren Häppchen essen und wenn sie ein passendes fand, hatte sie Mühe die Enzymkapseln diskret einzunehmen. Es passierte ihr auch schon, dass ihr die Dose herunterfiel und sich die Kapseln über den Boden verteilten.

Seit den Operationen muss sie ihre Kräfte über den Tag gut einteilen, weil sie sich nach einer Aktivität ausruhen muss. Ihre neue Situation zu akzeptieren sei ein längerer Prozess gewesen; sie erlebte ihn als eine Art Verwandlung, die ihr neue Möglichkeiten im Leben eröffnete.

Ihr ist das sogenannte „Patient Empowerment“ wichtig, das heisst, dass Patient:innen erfahren, wie sie selber aktiv werden können. Auch wenn nach der OP die Energie nicht reicht für grosse Taten, so reicht sie am Anfang für ein kleines Vorhaben, wie z. B. jeden Tag einen schönen Baum in der Nähe zu fotografieren. Wenn ein solches Kleinprojekt Freude bereitet, schöpfen Patient:innen Kraft und Mut, um allmählich (mit professioneller Hilfe) ihre Situation selber zu managen.

Herr Valenti schildert den langen Weg von einer Hospitalisation auf der Intensivstation zurück ins Berufsleben, dies dauerte über ein Jahr. Vorher war er professioneller Sportler, und die Trainingsdisziplin kam ihm dann zugute. Er musste aber auch seine Grenzen erfahren, was nicht immer einfach war. Er empfand die Hilfe seiner Familie und die Unterstützung durch den Arbeitgeber als sehr wichtig.

Frau Bischoff erklärt, dass für sie das Management ihres Diabetes besonders wichtig ist; sie hat gar keine Bauchspeicheldrüse mehr, was die Einstellung komplizierter macht. Eine kontinuierliche Blutzuckermessung mit Sensoren am Arm und eine Insulinpumpe helfen ihr dabei. Die Insulinpumpe zeigt sie auch dem Publikum. Mit diesen Hilfsmitteln kann sie ein recht normales Leben führen, fast alles essen und auch Sport treiben. Bei jedem Essen gehört die Enzymsubstitution dazu – wenn sie ihre Enzymkapseln vergesse, dann spüre sie das allerdings!

Aus dem Publikum kamen auch Beiträge; die Rolle der Angehörigen ist ein wichtiges Thema. Ohne sie geht es nicht. In der ersten, akuten Phase der Krankheit ist die Unterstützung, dass «da sein» ganz wichtig. Es braucht viel Verständnis, wenn zunächst Berührungen unangenehm sind, nachdem man im Spital so viel auch ungefragt berührt wurde. In einer späteren, chronischen Phase, wenn das Management der Krankheit mit Medikamenten, Ernährung und das Energiemanagement im Vordergrund stehen, ist es auch ein delikates Gleichgewicht zwischen Hilfe und Einmischung.

Im Anschluss an die Diskussion wird Frau Meier von Herrn Valenti die Ehrenmitgliedschaft der SSP verliehen, dies für ihre Verdienste beim Wiederaufbau des Vereins 2014-2018, während 2 Jahren auch als Vorstandsvorsitzende.

Zum Herunterladen Flyer Selbsthilfe Zürich

Wir wollen Menschen mit einer Erkrankung der Bauchspeicheldrüse gezielt helfen. Dazu legen wir Flyer in den Warteräumen der Ärzte auf, mit dem Ziel, dass möglichst viele Betroffene auf uns aufmerksam werden und dem SSP-Netzwerk beitreten.

Hat Ihr Arzt in seinem Wartezimmer bereits Flyer der SSP aufliegen?

Wenn nicht, bestellen Sie doch eine Anzahl Flyer und übergeben Sie diese Ihrem Arzt mit der Bitte, sie in der Praxis aufzulegen. Flyer können Sie gratis per E-Mail an info@pancreas-help.ch bestellen. Herzlichen Dank.

Text und Foto: René Huber